La Consejería de Sanidad apoya la Iniciativa Estratégica en Hidrosadenitis Supurativa (HERCULES), diseñada para dar a conocer la enfermedad y favorecer un diagnóstico precoz de la patología, que permita tratar a los pacientes en estadios leves y con mejor pronóstico clínico.
Así se lo ha transmitido la titular del área, Luisa Real, a la presidenta y a la gerente de la Asociación Española de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), Silvia Lobo y Teresa Tejero, respectivamente, en el transcurso de un encuentro en el que se ha presentado la iniciativa, diseñada por 24 expertos de toda la cadena asistencial y avalada por 20 sociedades científicas para reforzar el circuito sanitario y asistencial de la Hidrosadenitis Supurativa (HS).
En la reunión también ha participado el jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV), Marcos González.
Durante el encuentro, se ha puesto de manifiesto el infradiagnóstico de la HS, lo que agrava «una de las enfermedades de la piel con mayor impacto en la calidad de vida», que puede desencadenar en la incapacidad temporal o permanente para grados severos de la enfermedad.
Según los datos, un 1% de la población española sufre HS, que en cifras supone casi medio millón de personas en España, «aunque dado el grado de infradiagnóstico de la enfermedad, es de suponer que el número de enfermos es significativamente mayor», han apuntado las representantes de ASENDHI.
Tanto Real como las representantes de los pacientes han coincidido en señalar la ventana de oportunidad terapéutica que supone la Atención Primaria para identificar los síntomas y establecer protocolos de asistencia clínica que permitan controlar esta patología crónica, aún sin cura.
La Hidrosadenitis Supurativa (HS) es una enfermedad cutánea crónica, inflamatoria y recurrente que se caracteriza por la inflamación en zonas del cuerpo que albergan glándulas apocrinas, como pueden ser alrededor de las axilas, las mamas, las ingles, nalgas y zona anogenital, que suelen presentar lesiones en forma de nódulos, abscesos y fístulas.
La mayoría de los casos de HS debutan entre los 11 y los 20 años y su prevalencia es mayor en adultos jóvenes y mujeres, aunque no se descarta en cualquier edad.
Su causa es aún desconocida, aunque al ser un trastorno inflamatorio que se manifiesta en la piel, se asocia con irregularidades en el sistema inmunitario. Es también conocida como acné inverso, golondrinos o enfermedad de Verneuil.
Única asociación de enfermos de Hidrosadenitis de habla hispana
La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) surgió en 2008 como entidad sin ánimo de lucro para mejorar el bienestar de las personas afectadas, fomentando el conocimiento y la investigación de la HS, el desarrollo de tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de la enfermedad.
Además, entre sus objetivos figuran el de fomentar la formación y especialización de profesionales de la salud y otros sectores, así como la investigación, colaborando con centros e investigadores, promoviendo los estudios necesarios y actuando como centro de investigación. La ASENDHI también promueve la sensibilización social sobre la enfermedad mediante la organización de eventos divulgativos, colaborando y realizando publicaciones de interés.