El Parlamento de Cantabria ha inaugurado hoy una exposición de trece paneles informativos sobre los efectos de la enfermedad de la fibrosis quística y la esperanza que supone para los afectados el nuevo medicamento Kaftrio- La muestra fotográfica, que lleva por título ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, se inauguró el pasado 8 de septiembre en el Congreso de los Diputados con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística y recala ahora en la cámara autonómica a través de la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística.
En el acto de inauguración el presidente del Parlamento, Joaquín Gómez, ha agradecido el trabajo de “reivindicación, asesoramiento y cuidados” que realizan los miembros de la asociación “de manera altruista, generosa y desinteresada, porque ello os convierte en un ejemplo para la sociedad”. Gómez ha aplaudido que con esta muestra los afectados por esta grave enfermedad genética que es la fibrosis quística, puedan contar y enseñar a la sociedad cómo viven esta patología que no tiene cura y que, además, es invisible.
“Conozco perfectamente esa situación” -ha dicho- “yo mismo padezco una patología incapacitante que no me da tregua y he tenido que aprender a convivir a diario con el dolor, tras un proceso durísimo de medicaciones y efectos secundarios”. “Seguido a veces con la incomprensión y el desprecio de quienes pretenden apartarte de toda actividad”, ha compartido con los asistentes.
Por eso -ha subrayado- es importante que la sociedad “conozca cómo es vuestra enfermedad y cómo afecta a vuestras vidas independientemente de esa fachada exterior en la que muchas veces no se refleja nuestro padecer ni nuestro dolor, que solo conocen y padecen con nosotros nuestros familiares y amigos”.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Una enfermedad multisistémica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. Hoy en día no tiene curación, pero el medicamento Kaftrio supondría lo más parecido a una cura para el 75% de la población con Fibrosis Quística en España, según ha expresado en su intervención la presidenta la Asociación, Blanca Ruiz.
Dan Magaldi, afectado por la enfermedad, ha narrado su vida en los hospitales y la constante preocupación de sus familiares ante “la frustración y la impotencia” de ver como cada año menguaban sus capacidades. “Esta enfermedad era como nadar a contracorriente a pesar de haber cumplido todos los tratamientos que mandaba el médico”, ha explicado. Su médico pudo meterle en el uso compasivo del nuevo medicamento “y fue un cambio en mi vida, una segunda oportunidad”. “Solo a las dos horas de tomarlo noté los efectos y mejoré a nivel respiratorio y en otros ámbitos”, ha explicado, y ahora puede jugar al fútbol, reírse a carcajadas sin toser, subir escaleras o dormir de manera seguida.
Tras la aprobación de Kaftrio por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en agosto de 2020, países como Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado su financiación y son muchos ya los pacientes que han accedido al tratamiento. En España no sucede lo mismo. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) todavía no ha publicado el preceptivo Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y el colectivo de Fibrosis Quística desconoce cómo se va a afrontar la financiación desde el Ministerio de Sanidad.
La exposición gráfica que desde el miércoles se podrá visitar en el Parlamento tiene por objeto visibilizar la enfermedad a través de imágenes que retratan cómo es el tratamiento diario de las personas con Fibrosis Quística, el deterioro que produce en ellos la enfermedad y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan.