El 16 de abril Amaya pidió cita al pediatra porque a su hija, O. C., de 22 meses entonces, le había salido vello en la cara. «Nos preguntó si había alguien en la familia muy velludo o si había podido coger algún medicamento de mis padres. Le dijimos que no; mi marido no tiene ni un sólo pelo en la espalda como se ve en la foto», explica Amaya al teléfono desde Colindres (Cantabria), donde reside.
El de su hija es uno de los primeros casos que llegó a la asociación Defensor del Paciente de los bebés afectados por hipertricosis –crecimiento excesivo del vello– tras tomar un jarabe dispensado como omeprazol pero que en realidad contenía minoxidil, un principio activo usado para tratar la alopecia. Mediáticamente el caso se ha bautizado como el de los «bebés con el síndrome del hombre lobo» por la similitud del aspecto de los niños con quienes sufren este trastorno genético. Según la Agencia Española de los Medicamentos, hay 17 afectados: 10 en Cantabria, cuatro en Andalucía y tres en la Comunidad Valenciana.
«Comenzó creciéndole el vello de la cara y luego fue progresivamente aumentando y extendiéndose por todo el cuerpo», continúa Amaya el relato de lo que le sucedió a su hija. Un mes después de la visita al pediatra, el 15 de mayo, acudió al especialista de digestivo que trataba a la niña por un problema de reflujo gastroesofágico. Le habían prescrito omeprazol y lo tomaba desde el primer mes de vida. A los bebés no se les administra la presentación en cápsula que se receta a los adultos, sino una fórmula magistral en forma de jarabe, que a Amaya se la preparaban en su farmacia siguiendo las dosis dispuestas por el pediatra. «Cuando le contamos al de digestivo el problema del vello nos dijo que acababa de reunirse con un colega endocrino infantil de Valdecilla [el hospital de Santander], y que éste le había comentado el caso de cuatro niños de Corrales a los que les había salido pelo en la cara y que estaban tomando omeprazol. Me dijo: «Esto debe ser del omeprazol. Deja de dárselo y guarda el frasco en la nevera, que voy a pedir que lo llevemos a la consejería de Sanidad a analizarlo»», relata Amaya.
Los padres de los cuatro niños de Los Corrales mencionados denunciaron y la Fiscalía de Cantabria abrió una investigación a principios de agosto. Se trata de la comunidad más afectada, con 10 casos.
El 23 de mayo, la Consejería de Sanidad recogió el frasco del supuesto omeprazol y analizó su contenido. Dos meses después, Amaya recibió la llamada de su pediatra: «La consejería ya tenía los resultados y habían descubierto que lo que le habíamos estado dando a nuestra hija sin saberlo no era omeprazol, sino minoxidil, un crecepelo que se administra a pacientes con alopecia».
El minoxidil se usaba en principio para tratar casos de hipertensión, pero, tras constatarse el crecimiento del vello de quienes lo tomaban, comenzó a comercializarse en los 80 para estimular el crecimiento del cabello. Su uso suele ser tópico y, según su prospecto, la dosis recomendada es de dos mililitros -12 pulverizaciones– al día. «Mi hija estaba tomando siete milímetros e ingerido», dice Amaya.
Para cuando le comunicaron el resultado de los análisis, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ya había emitido -11 de julio- una alerta farmacéutica. El minoxidil erróneamente distribuido como omeprazol provenía de Farma-Química Sur, con sede en Málaga, quien a su vez había adquirido el principio activo al fabricante Smilax Laboratories Limited, radicado en India. La AEMPS ordenó la retirada de varios lotes afectados que amplió a otras partidas el 6 de agosto al conocerse nuevos casos. También suspendió la licencia a Farma-Química Sur para producir o distribuir cualquier principio activo.
«Una vez interrumpido el tratamiento con las fórmulas magistrales que contienen minoxidil en vez de omeprazol puede esperarse la reversión espontánea de la hipertricosis», decía la AEMPS en su nota informativa sobre el caso. El mismo mensaje tranquilizador -«se irá en un mes»- le trasladaron a Amaya los médicos, pero tres meses y medio después de dejar de tomar el jarabe la niña tiene el mismo vello. Su aspecto actual es el de las fotografías.
La dermatóloga que la atiende a ella y a otros bebés cántabros les ha sugerido un tratamiento con rayo láser si el vello no remitiera. «Pero no queremos someter a la niña a más judiadas», dice Amaya, quien subraya los daños psicológicos que la hipertricosis les está causando. «Cuando la hemos sacado a pasear y llevado al parque a jugar, niños más mayores y sus padres la han señalado y han hecho comentarios como «pobre, parece un monito», «¡qué niño más velludo!». Y a pesar de lo pequeña que es, ya se da cuenta de todo y nosotros, su familia, más», decía en el escrito que envió al Defensor del Paciente el pasado 30 de julio. Esta asociación remitió ayer a la Fiscalía General del Estado una solicitud para que abra una «investigación de oficio ante la grave situación».
Fuente: elmundo.es
https://www.elmundo.es/espana/2019/08/27/5d65632721efa0e02f8b45f1.html